Mise en place d’un projet pilote national consistant à la création d’une maison de répit pour enfants en soins palliatifs, établir un plan de fonctionnement sur trois ans et d’en évaluer l’intérêt pour les enfants, les familles et les soignants.

Concept intermédiaire entre l’hôpital et le domicile, la maison de répit offrira 24 heures sur 24 une gamme élargie de soins spécifiques et de services spécialisés à des enfants en fin de vie et à leur entourage.Lieu de vie par excellence, la maison de répit agira comme centre de référence et de prévention dans la lutte contre l’épuisement, l’isolement et la désintégration des familles confrontées à la maladie de l’enfant. Cette maison trouve sa raison d’être dans l’expérience des équipes de soins, au sein des institutions hospitalières, mais aussi des professionnels confrontés au suivi et à l’accompagnement, à domicile, d’enfants malades au stade terminal.

Une équipe interdisciplinaire composée de professionnels de la santé, d’éducateurs et de corps de métiers nécessaires au bon fonctionnement de l’établissement, travaillera à assurer de façon continue les soins et le confort de l’enfant ainsi que le soutien de la famille.

Nous avons créé l’Association régionale pour la promotion et le développement des soins palliatifs pédiatriques en Midi Pyrénées.

Ce projet est promu par la Croix Rouge Française depuis le 1 janvier 2008.

Dans un premier temps cette association sera chargée d’assurer la mise en œuvre de la réalisation de cette maison de répit. Nous devrons faire connaître notre projet, réunir des fonds, établir des partenariats et obtenir des aides de l’Etat.

Elle sera également chargée de mettre sur pied le projet médical et infirmier sur la base des expériences existant dans d’autres pays, avant de se focaliser sur la gestion quotidienne de cette nouvelle institution.

Cette maison verra le jour dans la région Midi Pyrénées, elle sera située en pleine campagne, à proximité d’un grand axe routier dans un rayon d’une trentaine de kilomètres autour de Toulouse. D’une conception spécifique pouvant répondre aux besoins, aux attentes, non seulement des enfants gravement malades, mais aussi de tous ceux qui, dans leur entourage familial, vivent au quotidien des moments difficiles. C’est dans l’atmosphère accueillante d’une jolie maison familiale, que les enfants accompagnés ou non de leurs proches, séjourneront pour une durée variable. En plus des soins nécessaires à leur confort, les enfants auront accès à des activités ludiques et récréatives (piscine, salle multi sensorielle, espaces de jeux extérieurs et intérieurs).

Tout au long de la maladie de l’enfant et après son décès, les familles trouveront, dans la chaleur de cette maison, une occasion de se ressourcer, d’échanger avec d’autres familles tout en étant en contact avec une équipe de soins attentive à leurs besoins.

En période de traitement, à l’hôpital et à domicile, et à fortiori quand l’issue est fatale, l’enfant gravement malade, nécessite une attention toute particulière et des soins adaptés non seulement à sa pathologie (Cancérologie, neurologie, pneumologie...) mais aussi à sa condition d’enfant. Pour accompagner ces enfants victimes de pathologies graves diverses, autour du médecin généraliste, une équipe de « spécialistes »présente sur le terrain est nécessaire pour assurer la continuité des soins et tisser le lien essentiel entre l’hôpital, lieu de soins, et le domicile, lieu de vie.

C’est dans cet esprit, que nous voulons créer une maison de répit, lieu intermédiaire entre le domicile et l’hôpital. La création et l’exploitation d’une telle maison permettront d’offrir du répit résidentiel de court séjour 24h/24 en urgence et/ou programmable à l’avance.

La supervision des enfants et des professionnels de soins et autres, se fera par un médecin pédiatre, en étroite collaboration avec le médecin référent de l’unité hospitalière en charge de l’enfant et de sa famille. Il faut insister sur le fait que la maison de répit n’est pas une structure hospitalière et que le médecin de famille restera une référence.

La maison de répit fera fonction de lieu d’accueil entre l’hôpital et le domicile pour les enfants gravement malades de 0 à 18 ans dans plusieurs types de situation :
 Quand l’hospitalisation n’est plus nécessaire et que le retour à domicile est en cours d’organisation : lieu de transition.
 Lorsque l’enfant se trouve en situation de fin de vie, qu’un maintien à domicile n’est plus possible, et qu’une hospitalisation n’est pas nécessaire.
 Lorsque les personnes ressources autour de l’enfant sont en situation de crise et que le maintien à domicile de l’enfant devient problématique.
 Quand les proches s’épuisent sous le poids de leurs responsabilités et ont besoin de répit pour pouvoir se ressourcer.
 La maison de répit accueillera l’enfant malade et ses proches sans distinction d’ordre racial, culturel et religieux.
 L’accompagnement des enfants, des familles et des équipes ne s’arrête pas après le décès. Les membres de l’équipe pluridisciplinaire de « la maison de répit » s’efforcent de maintenir des liens, de proposer du soutien aux parents, frères et sœurs ainsi qu’aux équipes qui ont eu à s’occuper d’un enfant et de sa famille.

Ce concept est particulièrement intéressant dans la mesure où il permet aux parents de s’accorder une pause. La maison de répit et son équipe de liaison offriront aussi leurs services aux frères et soeurs de l’enfant malade, car même si leur présence commence à être tolérée dans les services hospitaliers, leur accompagnement reste à ce jour insuffisant. Une prise en charge précoce, principalement pendant les moments de crise, permettra de prévenir des complications ultérieures.

La maison de répit sera également un lieu de stage et de formation pour les médecins et les paramédicaux investis dans les soins palliatifs pédiatriques.

Le projet permettra, en outre, d’améliorer la recherche dans le domaine du traitement de la douleur et le contrôle de la symptomatologie spécifique à l ‘enfant atteint d’une maladie à l’issue fatale.